推薦序
我很榮幸接受廣西師范大學出版社的邀請，為《就算得了認知癥也能好好生活》作序。
在過去三十年的時間里，阿爾茨海默病和其他類型認知癥的診斷與管理已經(jīng)走了很長的路，那些對認知癥無能為力的日子已經(jīng)過去，“什么都做不了”的態(tài)度也已經(jīng)不再被接受。現(xiàn)在，認知癥人士能夠并且應該過上有尊嚴、有意義的生活，同時得到來自家庭和社會的妥善照護與支持。
我不是一個科學家或研究者，我是一個有著超過四十年一手經(jīng)驗的全科醫(yī)生，臨床實踐的主要方向就是認知癥和老年照護。我很榮幸能夠陪伴上千位認知癥人士以及他們的家庭成員走過他們的認知癥之旅，也很榮幸結(jié)識全球為提高認知癥人士福祉而付諸心血的眾多專業(yè)工作者，其中就包括這本書的兩位作者，也是我在中國的兩個好朋友——洪立和燕青。
2010年的秋天，我作為國際阿爾茨海默病協(xié)會的理事訪問北京，那是我第一次見到洪立。當時她給我的印象是聰慧、誠懇、充滿好奇心，面對我這個“前輩”不停提出各種各樣的問題。我很難想象已經(jīng)擁有相當知識儲備的她，跨界專攻認知癥僅有兩年的時間。那一次會面讓我做了一個決定——我要把我所有的關(guān)于認知癥倡導、照護與支持的經(jīng)驗都傳承給中國的年輕一代。畢竟我是華人，我可以用這樣的方式為中國的認知癥人士以及他們的家庭成員盡一份力。
從2011年到2019年，我每年都會來中國，和洪立以及她的伙伴燕青一起工作，并見證她們的成長。在我看來，她們兩個很像神經(jīng)元和神經(jīng)膠質(zhì)細胞的關(guān)系——一個積極與外部世界溝通并形成思想和行動，一個安靜而堅定地支持。十年前，當我第一次參加她們在社區(qū)面向老年居民與認知癥家庭的小型講座時就識別出了她們的獨特性——用簡潔生動和溫暖共情的方式準確傳遞信息，在科學和公眾之間搭建橋梁。在后來的十年間，我很欣喜地看到，隨著她們知識和經(jīng)驗的快速增長，她們的工作影響到了更多人——認知癥人士和他們的家人、老年照護行業(yè)從業(yè)者以及更廣泛的公眾，并帶來積極的改變。
在我的經(jīng)驗中，當認知癥降臨到一個家庭，無論認知癥人士還是他們的家庭成員都需要獲得及時而可靠的信息，這將幫助他們?yōu)槲磥淼恼J知癥之旅做好準備，并有效提高生活質(zhì)量。但是要做到這一點并不容易——醫(yī)生可能沒有時間講解，即便講解也可能大多僅僅停留在癥狀和治療層面；一些媒體把認知癥人士看成是弱勢群體，令人痛苦的描述加劇了人們對疾病的恐懼與病恥感；個別養(yǎng)老院的丑聞可能被放大成整個老年照護的問題，摧毀著公眾對行業(yè)的信任。所有這些都讓認知癥人士和他們的家庭成員感到痛苦和憂慮。畢竟，沒有人天生就會和認知癥打交道，也不知道去哪里尋求明智的建議。
十年前，當洪立問我什么對于認知癥家庭是最重要的支持時，我毫不猶豫地回答：Information，Information，Information——信息、信息、還是信息。因為及時可靠的信息將幫助我們了解疾病、了解照護、了解支持，更重要的是，了解認知癥背后的那個獨一無二的人。
《就算得了認知癥也能好好生活》就是這樣一本寫給認知癥家庭、公眾以及專業(yè)人員的書。它是全面、實用和與時俱進的一站式指南——從腦功能到認知癥的知識，從藥物治療到生活方式干預，從日常生活功能支持到有意義的活動參與，從行為照護到安寧療護。作者挑戰(zhàn)了傳統(tǒng)的生物醫(yī)學模式——如果僅僅關(guān)注疾病和缺損，目前醫(yī)學治療的效果是有限的，有時候甚至是悲觀和令人絕望的。因此，認知癥人士和他們的照護伙伴需要尋找一個超越單純生物醫(yī)學模式的處方，徹底打破認知癥“無法治愈”和“沒有希望”之間的關(guān)聯(lián)，看到認知癥人士的能力甚至優(yōu)勢，理解和尊重他們的需求、意愿和選擇，提供“身心社靈”的全人支持，讓他們有機會發(fā)揮最大潛力，繼續(xù)他們有意義的生活，擁有自信、自尊和被愛的幸福感受。那是我們每個人都想要的生活和被他人對待的方式，即使有一天受到認知癥的影響也不會改變。
我寫下這些文字時，正值2023年的元旦。在過去的三年，由于新冠病毒的全球影響，我未能再來中國；鑒于身體原因，我在未來也無法再搭乘飛機旅行。沒有機會再與中國年輕一代的專業(yè)工作者相見是令人遺憾的，但是我對你們、對中國的認知癥人士及其照護伙伴的祝福將永存于心。
至于洪立和燕青——
謝謝你們十幾年來為中國認知癥群體及其家人所做的一切。
謝謝你們在我訪華期間的陪伴，并讓我認識更多的中國朋友。
謝謝你們讓我的一些觀點在這本新書中留下痕跡。
謝謝你們一直尊稱我為Master Shifu（師傅）。希望我不辱使命，也希望這篇推薦序能讓我有機會向你們表達我的敬意。
最后，祝愿中國和全世界的認知癥人士以及他們的家人都能好好生活。
澳大利亞退休全科醫(yī)生
澳大利亞勛章成員
澳大利亞阿爾茨海默協(xié)會前主席
國際阿爾茨海默病協(xié)會前理事
羅伯特·楊 （Robert Yeoh）
